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A mis queridos/as fisioterapeutas

Es curioso [por decir algo] el revuelo que se ha formado en Twitter con los fisioterapeutas a raíz de que dije que los diagnósticos de psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, son secundarios y que el diagnóstico primario es el médico. A partir de ahí algunos/as han considerado que yo he dicho que “hay profesionales de primera y de segunda” [p. ej., @fisioterapeuTO] u otras cuestiones como que “el médico tiene que prescribir antes” [p. ej., @AlFisio13]. Me gusta decir lo que quiero decir y saber que es mi opinión y entiendo que la de otros/as es diferente [o no] a la mía.

Mis opiniones son:

1. Cualquier signo/síntoma debe ser consultado con el médico especialista correspondiente. Esto significa que si una persona tiene un cuadro de pérdida de fuerza, con parestesias, etc., acudirá a ser visto por el neurólogo [p. ej.] para llegar a un tema importantísmo: el diagnóstico principal, es decir, el diagnóstico etiológico más preciso. Pongo tres ejemplos de los miles que podría poner. Paciente con dolor intercostal que acude a un fisioterapeuta que le explora, le indica lo que opina y comienza tratamiento. Al cabo de 4 semanas el dolor no cede y incluso se incrementa. El paciente acude a Urgencias muy agobiado. Diagnóstico: Ca. de pulmón con metástasis óseas. Segundo ejemplo: niño con cuadro de leve hipotonía con dificultades motoras que acude a fisioterapeuta con 1 año y 4 meses. El fisioterapeuta le dice que como nació prematuro estas cosas pasan y que van a trabajar para activación, etc. Dos meses más tarde va a un neuropediatra privado [la madre angustiada acude por su cuenta] y le dice que probablemente sea una AME tipo 2. Pide estudio genético específico. Se confirma. Tercer ejemplo. Niño con dificultades atencionales que acude al psicólogo. Le dice que tiene un TDA e inicia abordaje. Al cabo de 6 meses está peor del déficit atencional y tiene conductas “peculiares”. Pide segunda opinión a neuropsicólogo que, nada más verlo, indica IC inmediata a Neuropediatría. Diagnóstico: glioblastoma.

2. Los psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, tenemos nuestras actuaciones específicas con nuestros diagnósticos específicos y NADIE tiene que prescribir que vayan los pacientes. Lo correcto es que cualquiera de nosotros [incluído el médico] indique que consulte con determinados profesionales. Por ejemplo… Si un neurólogo trata a un paciente con un ictus que tiene alteración motora, cognitiva, etc., indicará que consulte con un equipo de Neurorrehabilitación donde fisioterapeutas, TO, logos, neuropsicólogos, atenderán al paciente para hacer las labores oportunas. Igual que un médico rehabilitador NO PRESCRIBE fisioterapia o neuropsicología o logopedia o terapia ocupacional sino que hace su labor y DERIVA a otros profesionales para que hagan su labor profesional. En este tuit que puse lo dije claro:

3. No existen profesionales de primera o de segunda o de tercera. Eso sólo existe en los cerebros de determinados/as idiotas [de diagnóstico]. Lo que existe es la mejor manera de ayudar al ser humano. Y flaco favor le hacemos a los seres humanos con problemas respiratorios, motores, etc., si no ven primero a su médico especialista correspondiente. Por ejemplo, leí que una persona en Twitter decía que los pacientes con problemas respiratorios en Francia pasaban primero por el fisioterapeuta. Sin comentarios. Espero que eso no sea cierto, porque si es así…

4. Cualquier paciente puede ir a cualquier profesional. Pero está en el profesional el informar correctamente de los pasos que debe seguir desde la buena praxis y la ética.

5. Los profesionales colaboramos entre nosotros AL MISMO NIVEL y con NUESTRAS DIFERENTES COMPETENCIAS para el bien del paciente. Si esto no es así por problemas emocionales, frustraciones, megalomanías, etc., flaco favor hacemos al paciente.

Y listos. Estas son mis opiniones y, obviamente, entiendo que no es la verdad sino una opinión. Quería dejarla clara.

Abrazos y hasta otra. Pablo

A familias y pacientes con trastornos neurológicos

Tras varias consultas con pacientes que he tenido en estas semanas, decido escribir este post dedicado a familias y pacientes con enfermedades neurológicas. Obviamente considero que el TEA, TDAH, TEL, etc., son trastornos neurológicos y, por tanto, deben ir a Neuropediatría. Estas son recomendaciones como neuropsicólogo y como padre. A saber:

  1. Al primer profesional que debéis visitar cuando sospechéis que algo ocurre en el neurodesarrollo es al neuropediatra. Si un niño se despista; si tu hija tiene dificultades para captar las cosas y es torpe de movimientos; si tu hijo tiene hiperactividad, dificultades de planificación, etc., vuestro médico especialista es el neuropediatra. El psiquiatra no es al que debéis ir. El psiquiatra lleva otras cuestiones. Esto ni es menos ni más: es la competencia científica.
  2. Si un profesional no os dedica tiempo o diagnostica a vuestro tras una “charlita” o una “escala” que tú mismo puntúas, huye.
  3. Tras ver a un/a neuropediatra o a un neurólogo, acude a un equipo de atención al neurodesarrollo/neurorrehabilitación. Si tu padre tiene un ictus, tu amiga una EM, tu hijo o tu sobrino un posible TDAH, etc., acude a un centro que tenga neuropsicólogos, neurologopedas, neuroterapeutas ocupacionales, neurofisioterapeutas. No “repartas” a tu hijo entre varios profesionales.
  4. Si un profesional que ve a tu hijo/a, hermano/a, etc., habla mal de otro profesional, huye. No te quedes en lo no ético y en lo inhumano.
  5. Si un profesional que ve a tu hijo/a, hermano/a, etc., te quiere derivar a un sitio concreto aun a pesar de estar en un sitio en el que te están tratando estupendamente, huye. No te quedes en lo no ético y en lo inhumano.
  6. Si un profesional que ve a tu hijo/a, hermano/a, etc., no te da informes o te los da “a mano” y en dos líneas, huye. Tú no te mereces eso.
  7. Si te meten en un abordaje junto con otras personas, es decir, hay un profesional con varios pacientes a la vez, ni ese/a es un profesional ni eso es un tratamiento. Huye. Pero huye rápidamente.
  8. Si no te dejan ver qué ocurre y, como me dicen a mí, “te cierran las pruebas y no sé qué ocurre dentro”, huye si no has huido ya.
  9. Si el coste de la sesión de abordaje es de más de 32 euros, huye. Si no te dan opciones para poder bajar lo que se necesite el coste para poder proporcionar algo básico, la salud, huye.
  10. Si quien te ve parece dios y no sabe trabajar en grupo, huye.
  11. Si tu hijo/a, hermano/a, etc., no mejora, cambia de centro en un tiempo prudencial.
  12. Si tienes que “entrar por el aro” cuando no quieres, huye.

EN RESUMEN: huye!!!!!!!

Ni tus familiares ni tú se merecen que se les trate mal, que no sean tratados con la dignidad que cualquier ser humano se merece.

No sigas perseverando en el error. Huye.

Pablo

Sobre [el desastre] de los diagnósticos en Neuro-Infantil

Parece que en el título lo dejo claro. Pero no. Esto hay que contarlo. En varias ocasiones he escrito ya sobre los trastornos neurocognitivos en edad pediátrica, sean debidos a una causa desconocida o no. Hay varios puntos fundamentales que me llevan a escribir este post. El principal, quizá, es la conversación mantenida ayer con una madre que tiene un niño con una Neurofibromatosis tipo 1. El niño tiene un cuadro clínico caracterizado desde un punto de vista neurocognitivo por rigidez, dificultades para planificar, para organizarse, regular el tiempo, para la memoria de trabajo, con déficit inhibitorios y una disfunción de su cognición social y dispraxia. Parece tener semiología POT derecha pero no está claro. El resto de sus funciones cognitivas no muestran signos de afectación a ningún nivel. La madre me dice: ¿pero entonces qué tiene mi hijo? Y yo le digo: ya se lo ha dicho su neuropediatra; lo que tiene es una neurofibromatosis tipo 1. Sí, ya, responde, pero yo quiero saber si tiene un TEA, un TDAH o qué. Le intento explicar pero ella -que ha hablado con “la asociación de Neurofibromatosis”- sabe más de esto que yo.

Y esto me lleva a una reflexión científica que ya he hecho en múltiples ocasiones. Vayamos por partes:

  1. El diagnóstico principal, yo diría que “el de verdad” [permítanme], es el diagnóstico médico. El resto de diagnósticos sanitarios que emitimos neuropsicólogos, psicólogos clínicos, logopedas, fisioterapeutas, etc., son secundarios.
  2. Lo anterior es cierto pero los cuadros que denomino “Trastornos Neurocognitivos del Desarrollo” [donde englobo TDAH, TDAH "plus", TEA, TEL, TANV, etc.] son también diagnóstico de neuropsicólogos y neuropsicólogas pero “sólo son verdad” [permítaseme] hasta que un neuropediatra lo diga. ¿Por qué? Pues porque un niño que acude a consulta de un/a neuropsicólogo/a con un cuadro deficitario atencional, se mueve mucho, etc., y parece por inicio, evolución, semiología, etc., que es un TDAH, sólo es un TDAH hasta que el neuropediatra diga que no tiene nada más, esto es, que el TDAH es “primario”.
  3. Los pacientes con alteraciones neurocognitivas en el desarrollo deben acudir a un/a neuropediatra y no a un/a psiquiatra. Esto no es por una cuestión personal sino profesional. La psiquiatría, igual que la psicología clínica, se dedican a la psicopatología. Un niño con un trastorno del lenguaje NO es psicopatología. Un niño con un trastorno del desarrollo de las funciones ejecutivas NO es psicopatología. Por ello, un niño o una niña con una sospecha de TEL, TEA y cualquier T que usted quiera aquí poner como las anteriores, es un niño o una niña que debe ir a un/a neuropediatra.
  4. El diagnóstico del paciente SÓLO ES UNO en un 99% de las veces. Esto significa que un niño que tiene un Asperger tiene un Asperger. Punto y final.
  5. Y aquí no se puede confundir síndrome con trastorno/enfermedad. Más allá de los matices entre trastorno o enfermedad, la diferencia clara entre síndrome y tno/enfermedad estriba entre que el primero es SÓLO un conjunto de síntomas y signos y el segundo, además de lo primero, engloba otras cuestiones: etiología, inicio, evolución, pruebas complementarias, etc. Así un paciente con un Síndrome de Gerstmann tiene un Síndrome de Gerstmann. La cuestión es el porqué. Así, puede ser que tenga un glioblastoma POT izquierdo o haya tenido un cuadro neurovascular o… Pascual-Castroviejo, por ejemplo, indica: “Síndrome por Déficit de Atención e Hiperactividad” pero no lo llama trastorno en su libro. Esto es clave. Más clave de lo que parece.
  6. Los términos, por tanto, son equívocos. El Síndrome de Asperger se debe llamar -así lo pongo yo en mis informes- Trastorno de Asperger o Enfermedad de Asperger, pero NO síndrome. Si fuera un síndrome, cualquier etiología lo podría dar. Así, un adulto que tuviese una rotura de aneurisma de la comunicante anterior podría tener un Asperger o si tiene un tumor, o por un cuadro neurodegenerativo, etc. Pues no.
  7. En muchos cuadros clínicos -como por ejemplo los que cursan con sintomatología del espectro autista- el diagnóstico es el de la enfermedad genética y esos niños y esas niñas NO TIENEN un TEA sino, si acaso, un SEA: Síndrome del Espectro Autista. Así, un niño con enfermedades como X frágil, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, Sotos, FG o Phelan-McDermid [por nombrar algunas] tienen esa enfermedad como diagnóstico principal. Y la cuestión es que sintomática-sindrómicamente cursan con un SDAH [síndrome por déficit de atención e hiperactividad], un SEA [síndrome del espectro autista], etc. Pero es fundamental que no se confunda a padres y madre y a profesionales de la salud. No puede ser que niños con un Asperger salgan de un servicio con 4 diagnósticos o más: Asperger, TDAH, Trastorno del Aprendizaje [bueno, esto de Trastorno del Aprendizaje tal y como lo define la DSM es pá mear y no echar gota], etc.

No confundamos, por favor. El diagnóstico es único y tiene que darlo un médico, en nuestro caso un/a neuropediatra. Y eso que le pasa al niño o a la niña CURSA con una serie de síntomas-síndromes, pero no digamos que un niño con un TEA tiene un TDAH también, porque entonces mal vamos.

Por último: que un diagnóstico no está “codificado” no significa que no exista. Si esto fuera así la ciencia evolucionaría nada. Así, el TANV [Trastorno de Aprendizaje No Verbal], el TAP [Trastorno de Aprendizaje Procedimental] o el TDD [Trastorno Disejecutivo del Desarrollo] son propuestas serias y novedosas que nos hacen centrar mejor el tiro y, por tanto, investigar mejor, encontrar mejores marcadores diagnósticos, encontrar mejores abordajes que ayuden a estos niños y estas niñas.

Por favor, seamos sensatos científicamente hablando, porque lo que está pasando con niños y niñas no es de recibo en el tema de los diagnósticos del neurodesarrollo.

Agur!

Carta a Susana Díaz: los pacientes con AME la recuerdan

Mi nombre es Pablo. Pablo Duque. Soy neuropsicólogo. Llevo trabajando en el ámbito de la neurociencia más de 20 años, ayudando a pacientes en edad pediátrica y en edad adulta en el ámbito de la Neuropsicología y la Neurorrehabilitación. En el año 2010 monté ineuro®, un grupo que se dedica a la Neurorrehabilitación y la Atención al Neurodesarrollo. Sigo trabajando ahí y trabajando día a día para mejorar a pacientes con enfermedades neurológicas, ya sean pediátricas o adultos.

Le escribo como padre. Le escribo como profesional. Tengo cuatro hijos. Dos de ellos, gemelos, tienen una Atrofia Muscular Espinal. Usted no sabrá qué es eso porque no es profesional sanitario. Pero lo debe saber. Los niños y niñas con AME tienen una alteración muy grave en su sistema neuromuscular por culpa de un gen que no tienen. Hay tres tipos: 1, 2 y 3 [hay un cuarto, pero no quiero que se despiste]. Los niños con tipo 1 mueren prontamente [ahora ya no gracias a que reciben Spinraza de manera gratuita por el laboratorio que lo comercializa: Biogen]. Los del tipo 2 y tipo 3, antes o después, tienen graves dependencias. Ahora hay un fármaco aprobado por la FDA en diciembre de 2016 y por la EMA en junio de 2017 llamado Spinraza. El fármaco ha demostrado, a nivel científico, que mejora -a veces espectacularmente- la función motora [y por ello la funcional y de actividad] de niños y niñas. Los pacientes con tipo 1 alcanzan hitos motores impensables. Los tipo 2 pueden comenzar a caminar. Los tipo 3 mejoran su marcha, sus habilidades motoras, etc. En definitiva: mejoran de manera espectacular. No le mentiré: hay varios fármacos más en marcha que mostrarán también eficacia, como el de Roche y el de AVEXIS. ¿Sabe qué? La Junta de Andalucía no está pagándolos. Es más: no está haciendo nada por estos niños y niñas.

Estos niños y niñas se deterioran progresivamente, mientras usted está ocupada en “mover” las palabras para justificar lo injustificable y seguramente está más preocupada en mantener su puesto de presidenta de una comunidad autónoma que está cansada [de usted y del resto de los políticos]. Desde que la EMA aprobó Spinraza han pasado 6 meses. A usted le da igual; yo lo sé. Por un momento, sólo por un momento, le ruego se ponga en el lugar de otros [sé que es difícil para un político, para una política]. Su hijo, su hija, comienza a tener dificultades motoras. Usted acude a un/a neuropediatra del SAS, profesionales excelentes que no sé si sabe usted que existen. Le daría los nombres, pero prefiero preservarlos. Los neuropediatras que yo he conocido [y le aseguro que he conocido a muchos] son excelentes, no sólo como profesionales. Así que a su hijo le diagnostican una AME, un diagnóstico terrible por lo que conlleva. Y de repente…, ¡hay un fármaco! Y usted, como presidenta de Andalucía no hace nada, aun a pesar de ser la madre de ese niño, de esa niña. Usted se pone a discutir por dinero, porque qué más da que su hijo o hija tenga un AME…

Spinraza está en el mercado. Spinraza es un cambio brutal para pacientes con AME, su mejoría, su autonomía, su dependencia. Spinraza es el medicamento que el SAS no está dando a los niños y niñas con AME porque está pensando -probablemente- en el dinero. O quizá el PSOE está pensando en los votos; y entonces piensa que qué más da, ¡son tan pocos pacientes!

He mandado tuits a Ciudadanos, Podemos, PP… Nadie ha dicho nada. Les da igual. Ni responden. ¿Qué van a decir si les da igual? Están muy ocupados preparando la cena de Navidad o sus vacaciones. Quién sabe…

Mis hijos y los hijos de otros padres se deterioran progresivamente gracias a que usted y su gobierno no hacen nada porque Spinraza se dé a todos y a todas. Usted no sabe lo que es una enfermedad como la AME. Usted no sabe porque la empatía es un criterio de exclusión para políticos y políticas.

Spinraza es un fármaco comercializado, que ha sido más que probada su eficacia y que sólo hay que comprarlo. Pero usted prefiere seguir en su despacho, en sus viajes, en utilizar las palabras para no decir nada. Obras son amores y no buenas razones. Usted es la presidenta de los andaluces y una servidora pública, una servidora de todos nosotros, pero lo que hace es manejar su cortijo a sus anchas, exactamente como hicieron los anteriores presidentes [Chaves, Griñán...]. Siga así: los niños y niñas se siguen degenerando progresivamente. Quizá incluso alguno muera estas navidades [y lo digo por algún niño o niña tipo 2 con grave afectación que tenga graves problemas respiratorios por culpa de su enfermedad]. Sí: incluso alguno/a con una AME muera desgraciadamente estas navidades porque usted y su gobierno no hace nada por aprobar Spinraza. Mientras, usted estará sonriendo viendo a su hijo feliz y pensando que es una buena madre, una buena esposa y la mejor presidenta.

Le deseo todo el bien, a usted y a su familia. Y se lo deseo de todo corazón. Mis hijos también se lo desean. P

PD. Y mientras escribo esto Hugo y Dani juegan felices en el salón, ajenos a que usted no hace nada porque aprueben Spinraza.

PD1. No volveré a leer lo que he escrito: lo escrito, escrito está.