Últimas Publicaciones

En el nuevo año, pobres pediatras…

Así que ahí estoy yo, una vez más, con uno de mis hijos. En Urgencias de Pediatría. La residente me hace la anamnesis, se para preguntándome todo lo que tiene que preguntar, explora minuciosamente a Dani, me explica lo que tiene y vamos a hacer. Yo lo visto y nos salimos a la sala de espera. Viene una enfermera y le pone el primer tratamiento de salbutamol. Así hasta tres. Vuelve a llamarlo la residente de Pediatría. Lo vuelve a auscular. Mi hijo sigue con tiraje subcostal y supraesternal. Me dice que la exploración “no es buena” y que lo ingresa en Observación y le pauta tratamiento cada 4 horas. Le digo que ok, que lo que indique. Nos ingresan en Observación. Mi hijo está destrozado de llevar 2-3 días igual, con tratamiento y seguimiento ambulatorio. Pero ya hoy estaba algo peor, por lo que su pediatra de familia determinó que sería mejor llevarlo a Urgencias. Y aquí estamos. Dani se duerme a ratos, pero el esfuerzo respiratorio y otras cuestiones le saca del sueño. Vienen de vez en vez para sus tratamientos. Va mejorando. A la noche entra la pediatra que está de guardia y lo vuelve a explorar. Me dice que está mucho mejor aunque sigue teniendo algo de tiraje. Me dice: “Pablo, puedes irte si quieres y vigilarlo o bien quedaros hasta mañana”. Yo le digo que mejor nos quedamos esa noche [conozco a mis hijos]. Me dice que sin problemas. A partir de las 11 de la noche comienza el calvario y mi hijo es ingresado en UCI Pediátrica a las 7 de la mañana. Le han hecho un tórax y tiene una imagen de condensación inferior [además de otras cosas]. Comienzan tratamiento antibiótico además de aumentarle la frecuencia del salbutamol y elevan pauta de corticoides. Salimos de UCI en tres días…, ¡y ahí comienza esta historia!

Ingresamos en planta. Vamos a una habitación donde hay dos niños más. Uno tiene 1 año y poco, con un cuadro de bronconeumonía; el otro 6 meses, con otro cuadro igual. Y Dani. Nos “toca” la cama de al lado de la ventana. Ingresamos en planta a la tarde, sobre las 6. No me suelo relacionar mucho en estos casos [y hubiera estado encantado, ya que el niño que está en la cama de enmedio presenta claramente un déficit cognitivo, con algunos signos dismórficos, hipotonía generalizada y algunos otros signos en los que prefiero no fijarme; la madre no sólo no es consciente sino que dice que su hijo tiene un desarrollo absolutamente normal], así que me dedico a Dani y, cuando él está jugando con algo o durmiendo, intento leer un libro de Neurociencia Cognitiva que he traído [interesantísimo, vaya]. El niño de la primera cama comienza a saturar bajo, con dificultad respiratoria. Llega una residente que está de guardia. Lo explora, se para, le explica a la madre. Son al menos 20 minutos los que está ahí. Viene el enfermero y le pone tratamiento indicado. Cuando se va el enfermero esta madre comienza a hablar con la otra [no es literal pero de verdad que totalmente aproximado]:

—Los médicos de hoy no saben nada.

—Son todos jóvenes y menos mal que nosotras les decimos cosas, que si no…

—Pues sí. Mi hijo lo llevé a su pediatra y le dijo que nada, que salbutamol en casa. Y yo me lo traje a Urgencias y ya ves: aquí ingresado. Si no me lo traigo a lo mejor estaba muerto [sic.].

—Mejor no llevarlo al médico…

Y así siguen. Yo callo pero me dan ganas de llamar a un psicólogo o un psiquiatra, aunque todo es premórbido y creo que no tiene solución por más tratamiento que hagan.

Así que vuelve la pediatra en unos 50 minutos y vuelve a explorarlo. Lo encuentra mejor. Ya satura mejor. No tiene tanto tiraje, etc. Le dice a la madre que no se preocupe, que poco a poco, que todo va conforme a como tiene que ir. La madre dice:

—Verás [sí: nada de hablar de usted]… Su pediatra dice que le tienen que hacer pruebas de alergia y de otras cosas porque tiene muchas bronquitis, así que por qué no se las pide usted.

—Verá [la residente sí habla de usted]… Normalmente no hacemos pruebas así hasta los tres años porque no suelen dar resultados concluyentes. Lo lógico, además, es centrarnos en el cuadro actual que tenemos. Si no le parece mal vamos a seguir con el tratamiento y ya habla usted con su pediatra de estas cuestiones que le propuso.

Se va y la otra comienza de nuevo:

—Ésta no tiene ni idea. Ha dicho eso por quitarse de enmedio y por no saber. En vez de hacerme caso a mí  [sic.] que conozco a mi hijo y sé lo que hay que hacer [sic.]. Si no es por mí estaría muerto mi hijo por hacerle caso a los pediatras [de nuevo vuelve a lo de "muerto"].

—Pues sí -dice la de al lado. Se creen que por tener una carrera saben más que nosotras y de niños no saben nada. Bueno, si alguna tiene un hijo pues sabrá, pero si no no saben nada.

En la madrugada, sobre las 3 [yo no duermo en los hospitales, no sólo por el sillón magnífico que nos ponen sino porque mi cerebro debe tener una red demasiado activa asociada a hospitales que no activa la pineal ;) ], el niño vuelve a ponerse peor. Viene otra residente. Lo explora, se para mucho, habla con la madre, la tranquiliza, indica un nuevo tratamiento. Viene la enfermera. Pone el tratamiento. La enfermera se queda con el niño, lo acaricia un poco y mirando a la madre le dice que todo irá bien, que no se preocupe. Se va. Se queda el niño con su nebulización puesta. Residente y enfermera vuelven en 15 minutos. Se paran un buen rato, exploran de nuevo. Todo mejor. Vuelven en 30 minutos. Todo sigue bien. El niño se ha dormido. Está tranquilo. Se van. La madre [una mujer de unos 120 kg y que ronca que no se hacen idea], se queda dormida para lamentación de todos los que estamos en la planta 6ª C [¡cómo ronca!]. La noche transcurre sin nuevos sobresaltos.

Por la mañana, muy temprano, sobre las 8.30, aparece el pediatra que está ese día en dicha planta [como son estas fechas, van como pueden] y comienza por mi hijo. Conozco al pediatra de hace muchos años [trabajé 15 en ese hospital y ahora desarrollo investigación clínica en el mismo] y es una persona no sólo excepcional sino mucho más. Ausculta a Dani, lo observa, me explica. Le da el alta. Me dice que está todo muy bien y tratamiento ambulatorio y le digo que perfecto, que si no me tendrían que poner una habitación en el hospital. Pasa al niño de la cama de al lado. Le pregunta a la madre:

—Qué tal está Rafa?

—Pues bien -dice la madre. Ha tenido unas décimas.

—Qué significa unas décimas? -dice Pedro.

—Pues 37,3.

—Ah! Pues no se preocupe, que eso no es nada importante.

Explora al niño, da explicaciones y pasa al último. En el último vuelve a hacer las mismas operaciones y la madre le comenta el episodio de la noche. Pedro le dice que ha leído lo que la residente escribió y que se alegra de que fuera bien, que ahora está bien la exploración y que siga con el mismo tratamiento. La madre vuelve con el rintintín de lo de pruebas de alergia y demás. Pedro da la misma explicación que dio la residente. Se va.

—Tú te has fijado? -dice.

—Todos son iguales -dice la de la cama de enmedio.

—Se ponen de acuerdo para no hacer las pruebas que hay que hacer. Seguro que lo han hablado entre ellos y la niña [sic.] que vino de noche le dijo lo de las pruebas… Y vaya tela la niñita [sic.] que vino de madrugada… -dice.

—Por qué?

—Ni un momento se paró. Mi hijo “mú malo” y ella ni se paró. Ni habló conmigo. Luego vino la enfermera y le puso un tratamiento que yo ya sabía cuál era. Vamos, que no sé pá qué vino esa niña [sic.] a hacer el paripé. Yo misma hubiera ido a por el tratamiento y se lo hubiera puesto.

—Es que no saben nada los médicos.

—Y lo peor es cómo nos tratan!!! Y somos nosotros los que les pagamos su sueldo [inciso: esta mujer estuvo hablando por el móvil con gente porque tiene pisos en alquiler y dijo: "no, no; a mí se me paga en mano, que si me haces transferencia lo sabe el estado y tengo que pagar"].

—Si no fuera por nosotras no tendrían trabajo.

—Y no le quieren hacer las pruebas a mi hijo porque no les sale del coño [sic.], pero ya verás como en poco tiempo se las van a hacer… Como me llamo Charo!!! [En ese momento se la pueden imaginar de pie, con una gran obesidad, cara de mala hostia y enarbolando la bandera de la sabiduría y madre coraje.]

La que tiene el hijo de 6 meses [y estoy convencido que ese niño tiene un cuadro neurológico y debe ser visto por un neuropediatra] dice que si se ha dado cuenta lo que el médico le ha dicho, “lo de las decimillas”. La otra dice que sí, que qué mala educación [yo no sé si tienen dificultades con el reconocimiento de emociones o todo es parte de su nivel intelectual]. La del pobre niño de 6 meses dice que le va a poner una reclamación [!].

Yo, como comprenderán, estoy a un paso de ingresar en Psiquiatría, pero respiro y hago algunas ejercitaciones tipo Shultz para hacer que mi lóbulo frontal tenga más control que el que ya tiene. Comienzo a recoger y le digo a Dani: “papá se va a poner los cascos de música un rato, Dani, para no escuchar más idioteces” [y lo digo con claridad]. Dani se sonríe y dice: “i” [es su forma de decir "sí"].

Y menos mal que nos fuimos!!!

Los pediatras -en general médicos, enfermería, etc.- tiene un papelón que no sólo no es entendido por los gerentes y responsables del hospital, sino que tienen que tratar con este tipo de personas muy habitualmente [quizá es que con la profesión sanitaria recetan psicorterapia pagada ;) ].

Desde aquí, desde mi humilde opinión, todo mi afecto, mi admiración y mi reconocimiento a los profesionales de la pediatría [médicos, enfermeros, auxilares, etc.]. La carga que arrastráis os haría merecedores de un cielo. Lástima que no exista. Bueno, al menos tendréis gente que, como yo, diga a voz en grito que menos mal que os tenemos para que nos echéis una mano en esta etapa tan difícil como son los primeros años de vida de nuestros hijos, lo más querido del mundo.

Agur. P

Acreditaciones, acreditaciones, acreditaciones…

No, no voy a hablar de la acreditación en Neuropsicología que acaba de sacar el COP. El objetivo de este post es hablar de las acreditaciones en el ámbito sanitario a raíz de lo encontrado sobre formación acreditada en ADI-R y ADOS-2. Luego volveré a esto.

Acreditar significa, según la RAE, “demostrar, especialmente con un documento, que una persona es quien dice ser, ejerce una determinada profesión o está autorizada para hacer algo”. Unas acreditaciones son oficiales [las que están reguladas según la Función Pública] y otras son oficiosas ["Que no tiene carácter oficial a pesar de proceder de una fuente autorizada"; "Que presenta opiniones de una autoridad de forma extraoficial"; éstas, obviamente, no están apoyadas por instituciones públicas ni reconocidas]. Una acreditación oficial es, por ejemplo, la de Psicólogo Especialista en Psicología Clínica o la de Diplomado en Fisioterapia o la de Médico especialistas en Neurología; una acreditación oficiosa es Psicólogo Especialista en Neuropsicología o Profesional Acreditado en Neuropsicología Funcional o Acreditación Nivel Básico de Bobath o Perfetti.

Cuando alguien “crea” algo [entiéndase: no creamos nada; sólo plagiamos] como un test cognitivo o como un método o como un concepto, entiendo que quiera que se aprenda de forma adecuada. Así, por poner ejemplos personales y no ponerlos sobre otras personas, la creación de nuestro equipo de la FEX [una batería de exploración de función y funionalidad ejecutivas en la infancia y desarrollo] da lugar a cursos de formación para formarse bien en dicha prueba o bien la creación de conceptos y métodos de NEF [Neuropsicología Funcional] da lugar a la organización de acreditaciones en NEF. Estas acreditaciones pueden venir de personas físicas o bien de personas jurídicas. Por ejemplo, en el caso de la NEF viene de la Sociedad Española de Neuropsicología Funcional y de un organismo adjunto llamado Sistema Internacional de Acreditación en NEF que regula los estándares de calidad para la formación acreditada.

¿Significa que si alguien no hace la formación acreditada no sabe? En absoluto. Alguien puede formarse en administrar la FEX, en Bobath, en Perfetti, en NEF, en lo que fuere, sin necesidad de ir a ningún curso de acreditación. Sin embargo, entiendo perfectamente que las personas -o grupos- que hayan creado algo quieran ser los mismos en hacer la formación adecuada para formar a otros y que lo hagan convenientemente.

¿Estoy en contra de las acreditaciones? En absoluto: estoy a favor. Creo que es una manera estupenda de regular algo concreto, ya sea la administración adecuada de un instrumento o bien la regulación profesional. De lo que estoy totalmente en contra es de APROVECHARSE de ello.

Cuando decidí, después de años, dar formación de NEF de forma acreditada, había un primer punto claro: el DINERO no es importante. Está claro que cualquier profesor o profesora necesita ser retribuido por su trabajo y está claro que alumnos y alumnas deben abonar por ser formados. Pero lo que no es correcto [ni humano, diría yo] es “sacar las tripas” a los profesionales para que se formen. Así, cuando hicimos la primera formación en NEF [que fueron 8 módulos, con una media de 12-15 horas cada módulo], el coste máximo por módulo fue de 70 euros, lo que significó 560 euros en total. Ahora, con la impartición del Nivel B, 2ª edición, los precios han caído aún más e impartimos 10 módulos de formación, de 15 horas cada módulo, por costes que nunca son mayores de 650€ EN TOTAL.

Y volvamos a ADI-R y ADOS-2. Resulta que son 3 días de formación cada uno [bueno, que al final no son 3 días] y el coste es…, ¡de 600€ cada uno! Esto, sin duda, no es correcto. ¿Es que cualquier persona que se dedique al TEA tendrá que pagar esta cantidad y, si no paga porque no puede o porque no lo ve ético, no estará “acreditado”? ¿Es que no se podrá formar correctamente en estos instrumentos si no lo hace? ¿Quién “impone” que se tenga que hacer?

Sin duda ninguna yo me negaría a hacer una formación así que cumpla estándares de calidad pero no cumpla algo que es esencial: entender que los que nos dedicamos a la neurociencia clínica no tenemos ese dinero NI DE BROMA para poder costearnos una formación y tener la consciencia clara de lo que hay que hacer, esto es, profesionales que paguen su formación y docentes que cobren, pero no profesionales que paguen la formación a costa de arruinarse y docentes [e instituciones] que se forren a costa de “acreditar”.

Saludos en esta mañana de viernes en la que no trabaja nadie.

Pablo

Cambiemos el nombre al TDA/H

He escrito en muchas ocasiones sobre los trastornos neurocognitivos del neurodesarrollo y, en concreto, sobre el TDA/H [véase la entrada de reflexión sobre TDAH]. Aunque aún siguen muchos profesionales negando la realidad clínica [la otra no se puede negar o, en cualquier caso, se tendrá que ir al psiquiatra por un cuadro delirante] del TDAH con diferentes argumentaciones, parece claro que los datos a favor de la existencia de un constructo clínico y, por tanto, su base patológica, al que hemos dado en llamar -bueno: han dado en llamar; yo no- TDAH, parece evidente. Lo que no sólo no parece evidente y de hecho critico por encima de todo es el nombre que le hemos dado: TDAH.

Al principio, históricamente, entiendo que se le pongan nombre a las cosas para centrar algo. Pero entiendo que es históricamente. El TDAH, ante todo, tiene un pésimo nombre. Si el TDAH tuviera un buen nombre nos encontraríamos sólo en su cuadro clínico uno o dos síntomas: déficit de atención y/o hiperactividad. Además: el trastorno de atención en el TDAH no es tal. Se trata de trastornos del control, ya sea del mantenimiento atencional [control en sí] o de la interferencia [inhibición cognitiva]. Sin embargo le llamamos “por sus consecuencias” [es como si a una persona que tiene roto no sé qué músculo y no puede doblar la rodilla le llamáramos "trastorno de incapacidad para doblar la rodilla"]. El hecho clave, no hay duda, es la “distractibilidad”. ¿Tenemos marcadores objetivos? Ninguno. El EEG cognitivo puede darnos información sobre P300 [A y B] o incluso VNC o incluso paradigmas más completos como Posner alguna idea de funcionamiento, pero NO SON MARCADORES DIAGNÓSTICO DE NADA. Las pruebas neurocognitivas no sirven de nada con sus percentiles y más numeritos. La exploración neurocognitiva nos da algunas ideas típicas como las caídas en interferencia, en automatismos, aumento de latencias, etc., pero NO son nada fuera de contexto. Se trata, sin más, de un cuadro que acontece desde siempre con ciertos déficit nucleares.

Cuando un médico nos diagnostica gripe a nadie se le ocurre decir: pero doctor, ¿cómo voy a tener gripe si no tengo fiebre? Resulta, obviamente, que la gripe cursa de diferentes formas en diferentes personas, por lo que no nos extraña que cada cual tenga sus síntomas [eso sí, acotados a una realidad clínica]. Sin embargo, si el cuadro clínico se llamara Trastorno por Aumento de Temperatura Corporal y no tenemos fiebre o bien tenemos muchas más cosas además de la fiebre no nos cuadraría que nos lo diagnosticaran. Eso es el TDAH.

La realidad es que los pacientes tienen cuadros de afectación primaria en diversos dominios de la cognición y no de afectación secundaria. Esto es: no se trata de que tengo déficit ejecutivos y, como consecuencia, déficit en cómo consolido la información y, por tanto, mi memoria verse afectada. El caso más claro es cuando Gillberg dice que el DAMP no es un TDAH. Se trata de unir dos afectaciones de dos dominios cognitivos. Pero Gillberg falla también: debería haberle dado el nombre de Enfermedad de Gillberg o bien de Trastorno de Gillberg. Si le llama DAMP estamos en lo mismo. Lo mismo pasa con el TANV, con el TEL y con tantos otros. Nombres inexactos para realidades clínicas no tan inexactas.

Creo, sinceramente, que la clasificación diagnóstica de los trastornos neurocognitivos del desarrollo debe cambiar y lo debe hacer ya. Así, una propuesta clara sería la de denominar a dichos trastornos por nombres genéricos o bien por nombres de personas [al estilo de Enfermedad de Parkinson, vaya]. Una propuesta sería la siguiente:

CUADROS UNIDOMINIO:

  1. TDA/H. Cuando sólo exista alteración primaria del sistema inhibitorio/control atención y/o hiperactividad y NINGUNA afectación primaria más o, en cualquier caso, no nuclear.
  2. Trastorno Disejecutivo del Desarrollo [Duque, 2012, 2015, 2016; en prensa]. Alteración específica de funciones ejecutivas en ausencia de otra alteraciones de dominios neurocognitivos.
  3. Dispraxia del Desarrollo. Igual que los anteriores en su descripción.
  4. Trastorno Específico del Lenguaje/Disfasia. Igual que los anteriores en su descripción.
  5. Etc.

CUADROS MULTIDOMINIO:

  1. Trastorno de Gillberg. El correspondiente a DAMP.
  2. Trastorno del Desarrollo Hemisférico Derecho. Cuadros de afectación multidominio, primarios, con afectación predominante hemisférica derecha. Aquí entrarían el TANV [con otro nombre] y otros.
  3. Trastorno del Desarrollo Hemisférico Izquierdo. Igual que el anterior. Aquí entrarían los “TEL plus”.
  4. Etc.

No sólo sería una clasifcación más fácil sino más precisa.

¿Avanzamos o vamos a seguir como siempre? Me propongo escribir un artículo sobre esto. ¿Alguien se anima?

Buen domingo! Pablo

Por qué no admitimos alumnos/as para formación en Neuropsicología

El título de este post no debería ser el que es pero quería que fuera claro. Hace tiempo que no admito personas que se quieren formar conmigo -o con nosotros en ineuro- y que están cursando determinados másteres. El motivo, obviamente, no tiene nada que ver con el máster, con quién dirige el máster, con las personas que solicitan formarse… El motivo es uno básico y único que es tan sencillo de explicar que hasta mi hija de 4 años lo entiende. Lo expondré de manera precisa en dos mails enviados en los últimos tiempos a dos personas que solicitaban prácticas.

Mail 1. Nos solicitan abrir alguna plaza para formación. Escribo lo siguiente: “Buenos días. No recibimos alumnos de másteres salvo que haya un pago por dar dichas prácticas, ya que dichos créditos le son cobrados al alumno/a por la universidad y no nos parece ético que, dado que el alumno/a paga por sus prácticas, sea la universidad la que se queda ese dinero y el centro el que da las prácticas al alumno. Un saludo y espero que vaya bien todo. Pablo”. Curiosamente recibo la siguiente contestación: “Logicamente cada centro que firma un convenio con la universidad de sevilla tiene la libertad para incorporar alumnos a su centro o no en función de sus posibilidades, intereses, o funcionamiento. Hay centros que tienen un interés exclusivamente económico y otros centros que se mueven por otros intereses. Todos ellos muy legítimos y comprensibles. Por ello e independientemente de mi opinión sobre si se debería ofrecer una contraprestación económica a los centros colaboradores, considero que su calificación de “no ético” no se corresponde a la situación en la que nos encontramos. Ud, como el resto de los centros colaboradores, recibió una copia del convenio a firmar con la Universidad, en el que se deja claro que no hay contraprestación económica. Y Ud, como el resto de los centros colaboradores, ha firmado dicho convenio sin ningun tipo de engaño, coacción o presión por parte de la Universidad. Un convenio en el que Ud afirma que tiene intereses comunes con la universidad y que desea colaborar con la misma. Y es en virtud de este convenio y de esta premisa, por lo que nos hemos vuelto a poner en contacto con Ud. Sin más dilación y en base a  su correo, entiendo que lo me solicita es la recisión del Convenio. Ya que es la primera vez que en el Máster de Psicología General Sanitaria nos ocurre algo parecido, me informaré de las gestiones a realizar y le mantendré informado”. Obviamente respondo lo siguiente: “Hola. Creo que no me entendiste. En absoluto estaba diciendo que fuera “engaño” o similar como dices. Lo que no es ético, se mire por dónde se mire, es que un alumno/a pague unos créditos a la univerisdad y la universidad haga que dichos créditos se los impartan en centros concertados [que es un trabajo] y en vez de pagar eso al centro se lo quede la universidad. ¿Te parece ético? ¿Te parece lo correcto? Si eso es así estaremos en polos opuestos. Pablo”. Tras este mail no me volvieron a contestar.

Mail 2. Nos piden dar prácticas en un máster de Fisio Neurológica. Esto escribo: “Hola. Desgraciadamente no podemos acoger alumnos en esas circunstancias por una cuestión ética. Si el alumno abona en concepto de prácticas 9 ECTS [Módulo/Asignatura 11. Prácticas en Empresa/Institución], teniendo en cuenta que son 40 ECTS, a 52,72 euros el crédito, serían 474,52 euros de prácticas. Esto significa que, obviamente, quien cobraría dicha práctica no sería la universidad [que no la da] sino el centro que da dicha formación. Por esta razón la cooperativa decide no hacerlo. Como comprenderá no es nada con su universidad o con su estudio de postgrado sino con la idea de fondo transmitida, haciéndolo igual con cualquier institución. Le deseo que tenga un buen día. Pablo”. Tras esto no contestó.

¿A qué me refiero? Pues a una cuestión básica de ética mínima. Si cualquier universidad ofrece en su estudio práctica clínica y lo que hace es cobrarle una cantidad determinada al alumno/a por dicha práctica, supongo que dicha universidad daría la práctica, ¿no? Pero no: lo que hace es conveniar centros que dan la práctica clínica  A COSTE CERO, esto es, sin pagarles nada a dichos centros. Así, la universidad ingresa una cantidad que le paga el alumno y POR NO HACER NADA cobra dicha cantidad y el centro trabaja durante muchas horas haciendo algo que la universidad tendría que darle. Lo único ético sería que la universidad cobrara una cantidad al alumno por los créditos ECTS concretos de prácticas y que dicho dinero lo pagara al centro donde el alumnado hace la práctica.

¿No os parece lo adecuado?

Abrazos!