Sobre [el desastre] de los diagnósticos en Neuro-Infantil

Parece que en el título lo dejo claro. Pero no. Esto hay que contarlo. En varias ocasiones he escrito ya sobre los trastornos neurocognitivos en edad pediátrica, sean debidos a una causa desconocida o no. Hay varios puntos fundamentales que me llevan a escribir este post. El principal, quizá, es la conversación mantenida ayer con una madre que tiene un niño con una Neurofibromatosis tipo 1. El niño tiene un cuadro clínico caracterizado desde un punto de vista neurocognitivo por rigidez, dificultades para planificar, para organizarse, regular el tiempo, para la memoria de trabajo, con déficit inhibitorios y una disfunción de su cognición social y dispraxia. Parece tener semiología POT derecha pero no está claro. El resto de sus funciones cognitivas no muestran signos de afectación a ningún nivel. La madre me dice: ¿pero entonces qué tiene mi hijo? Y yo le digo: ya se lo ha dicho su neuropediatra; lo que tiene es una neurofibromatosis tipo 1. Sí, ya, responde, pero yo quiero saber si tiene un TEA, un TDAH o qué. Le intento explicar pero ella -que ha hablado con “la asociación de Neurofibromatosis”- sabe más de esto que yo.

Y esto me lleva a una reflexión científica que ya he hecho en múltiples ocasiones. Vayamos por partes:

  1. El diagnóstico principal, yo diría que “el de verdad” [permítanme], es el diagnóstico médico. El resto de diagnósticos sanitarios que emitimos neuropsicólogos, psicólogos clínicos, logopedas, fisioterapeutas, etc., son secundarios.
  2. Lo anterior es cierto pero los cuadros que denomino “Trastornos Neurocognitivos del Desarrollo” [donde englobo TDAH, TDAH "plus", TEA, TEL, TANV, etc.] son también diagnóstico de neuropsicólogos y neuropsicólogas pero “sólo son verdad” [permítaseme] hasta que un neuropediatra lo diga. ¿Por qué? Pues porque un niño que acude a consulta de un/a neuropsicólogo/a con un cuadro deficitario atencional, se mueve mucho, etc., y parece por inicio, evolución, semiología, etc., que es un TDAH, sólo es un TDAH hasta que el neuropediatra diga que no tiene nada más, esto es, que el TDAH es “primario”.
  3. Los pacientes con alteraciones neurocognitivas en el desarrollo deben acudir a un/a neuropediatra y no a un/a psiquiatra. Esto no es por una cuestión personal sino profesional. La psiquiatría, igual que la psicología clínica, se dedican a la psicopatología. Un niño con un trastorno del lenguaje NO es psicopatología. Un niño con un trastorno del desarrollo de las funciones ejecutivas NO es psicopatología. Por ello, un niño o una niña con una sospecha de TEL, TEA y cualquier T que usted quiera aquí poner como las anteriores, es un niño o una niña que debe ir a un/a neuropediatra.
  4. El diagnóstico del paciente SÓLO ES UNO en un 99% de las veces. Esto significa que un niño que tiene un Asperger tiene un Asperger. Punto y final.
  5. Y aquí no se puede confundir síndrome con trastorno/enfermedad. Más allá de los matices entre trastorno o enfermedad, la diferencia clara entre síndrome y tno/enfermedad estriba entre que el primero es SÓLO un conjunto de síntomas y signos y el segundo, además de lo primero, engloba otras cuestiones: etiología, inicio, evolución, pruebas complementarias, etc. Así un paciente con un Síndrome de Gerstmann tiene un Síndrome de Gerstmann. La cuestión es el porqué. Así, puede ser que tenga un glioblastoma POT izquierdo o haya tenido un cuadro neurovascular o… Pascual-Castroviejo, por ejemplo, indica: “Síndrome por Déficit de Atención e Hiperactividad” pero no lo llama trastorno en su libro. Esto es clave. Más clave de lo que parece.
  6. Los términos, por tanto, son equívocos. El Síndrome de Asperger se debe llamar -así lo pongo yo en mis informes- Trastorno de Asperger o Enfermedad de Asperger, pero NO síndrome. Si fuera un síndrome, cualquier etiología lo podría dar. Así, un adulto que tuviese una rotura de aneurisma de la comunicante anterior podría tener un Asperger o si tiene un tumor, o por un cuadro neurodegenerativo, etc. Pues no.
  7. En muchos cuadros clínicos -como por ejemplo los que cursan con sintomatología del espectro autista- el diagnóstico es el de la enfermedad genética y esos niños y esas niñas NO TIENEN un TEA sino, si acaso, un SEA: Síndrome del Espectro Autista. Así, un niño con enfermedades como X frágil, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, Sotos, FG o Phelan-McDermid [por nombrar algunas] tienen esa enfermedad como diagnóstico principal. Y la cuestión es que sintomática-sindrómicamente cursan con un SDAH [síndrome por déficit de atención e hiperactividad], un SEA [síndrome del espectro autista], etc. Pero es fundamental que no se confunda a padres y madre y a profesionales de la salud. No puede ser que niños con un Asperger salgan de un servicio con 4 diagnósticos o más: Asperger, TDAH, Trastorno del Aprendizaje [bueno, esto de Trastorno del Aprendizaje tal y como lo define la DSM es pá mear y no echar gota], etc.

No confundamos, por favor. El diagnóstico es único y tiene que darlo un médico, en nuestro caso un/a neuropediatra. Y eso que le pasa al niño o a la niña CURSA con una serie de síntomas-síndromes, pero no digamos que un niño con un TEA tiene un TDAH también, porque entonces mal vamos.

Por último: que un diagnóstico no está “codificado” no significa que no exista. Si esto fuera así la ciencia evolucionaría nada. Así, el TANV [Trastorno de Aprendizaje No Verbal], el TAP [Trastorno de Aprendizaje Procedimental] o el TDD [Trastorno Disejecutivo del Desarrollo] son propuestas serias y novedosas que nos hacen centrar mejor el tiro y, por tanto, investigar mejor, encontrar mejores marcadores diagnósticos, encontrar mejores abordajes que ayuden a estos niños y estas niñas.

Por favor, seamos sensatos científicamente hablando, porque lo que está pasando con niños y niñas no es de recibo en el tema de los diagnósticos del neurodesarrollo.

Agur!

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4 comentarios »

 
  • Rafa ARANA dice:

    Hola Pablo,
    Es tan difícil aprenderse esto?? Hoy día acuden algunos padres y madres desesperados porque tienen un lío que difícilmente les ayude a relacionarse con su hijo. También hay, como en todos los trabajos, personal que se lucra de estos asuntos.
    Yo he luchado desde un principio y, sin saber, (por ello realice el master en neuropsicologia),contra las etiquetas diagnósticas múltiples.
    Gracias por tu valiosa aportación

  • amagarpac dice:

    Hola

    sabes pablo, tuve al dicha el año pasado de empezar a ejercer mi titulo de neuropsicologa, despues de 3 años de haber egresado de la UPO, y sabes que me encontre lo que dices de que los niños son atendidos por psiquiatras, ya demas de ello, salen con multiples diagnosticos del neuropediatra, y los padres ven al niño como un caso problema, estan confundidos y en muchos casos, dichos profesionales no les explica a ellos de que se trata el diagnostico, muchos llegaban a consulta con un prueba de inteligencia que no entendia, y que nadie les habia explicado… todavia hay mucho por hacer y desmitificar, y continuar preparandonos para brindar a los tambien ese apoyo que requieren para que ellos, puedan en casa abordar las situaciones del dia a dia con una mirada distinta.

    Saludos desde Colombia.

 

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