Carta a Susana Díaz: los pacientes con AME la recuerdan

Mi nombre es Pablo. Pablo Duque. Soy neuropsicólogo. Llevo trabajando en el ámbito de la neurociencia más de 20 años, ayudando a pacientes en edad pediátrica y en edad adulta en el ámbito de la Neuropsicología y la Neurorrehabilitación. En el año 2010 monté ineuro®, un grupo que se dedica a la Neurorrehabilitación y la Atención al Neurodesarrollo. Sigo trabajando ahí y trabajando día a día para mejorar a pacientes con enfermedades neurológicas, ya sean pediátricas o adultos.

Le escribo como padre. Le escribo como profesional. Tengo cuatro hijos. Dos de ellos, gemelos, tienen una Atrofia Muscular Espinal. Usted no sabrá qué es eso porque no es profesional sanitario. Pero lo debe saber. Los niños y niñas con AME tienen una alteración muy grave en su sistema neuromuscular por culpa de un gen que no tienen. Hay tres tipos: 1, 2 y 3 [hay un cuarto, pero no quiero que se despiste]. Los niños con tipo 1 mueren prontamente [ahora ya no gracias a que reciben Spinraza de manera gratuita por el laboratorio que lo comercializa: Biogen]. Los del tipo 2 y tipo 3, antes o después, tienen graves dependencias. Ahora hay un fármaco aprobado por la FDA en diciembre de 2016 y por la EMA en junio de 2017 llamado Spinraza. El fármaco ha demostrado, a nivel científico, que mejora -a veces espectacularmente- la función motora [y por ello la funcional y de actividad] de niños y niñas. Los pacientes con tipo 1 alcanzan hitos motores impensables. Los tipo 2 pueden comenzar a caminar. Los tipo 3 mejoran su marcha, sus habilidades motoras, etc. En definitiva: mejoran de manera espectacular. No le mentiré: hay varios fármacos más en marcha que mostrarán también eficacia, como el de Roche y el de AVEXIS. ¿Sabe qué? La Junta de Andalucía no está pagándolos. Es más: no está haciendo nada por estos niños y niñas.

Estos niños y niñas se deterioran progresivamente, mientras usted está ocupada en “mover” las palabras para justificar lo injustificable y seguramente está más preocupada en mantener su puesto de presidenta de una comunidad autónoma que está cansada [de usted y del resto de los políticos]. Desde que la EMA aprobó Spinraza han pasado 6 meses. A usted le da igual; yo lo sé. Por un momento, sólo por un momento, le ruego se ponga en el lugar de otros [sé que es difícil para un político, para una política]. Su hijo, su hija, comienza a tener dificultades motoras. Usted acude a un/a neuropediatra del SAS, profesionales excelentes que no sé si sabe usted que existen. Le daría los nombres, pero prefiero preservarlos. Los neuropediatras que yo he conocido [y le aseguro que he conocido a muchos] son excelentes, no sólo como profesionales. Así que a su hijo le diagnostican una AME, un diagnóstico terrible por lo que conlleva. Y de repente…, ¡hay un fármaco! Y usted, como presidenta de Andalucía no hace nada, aun a pesar de ser la madre de ese niño, de esa niña. Usted se pone a discutir por dinero, porque qué más da que su hijo o hija tenga un AME…

Spinraza está en el mercado. Spinraza es un cambio brutal para pacientes con AME, su mejoría, su autonomía, su dependencia. Spinraza es el medicamento que el SAS no está dando a los niños y niñas con AME porque está pensando -probablemente- en el dinero. O quizá el PSOE está pensando en los votos; y entonces piensa que qué más da, ¡son tan pocos pacientes!

He mandado tuits a Ciudadanos, Podemos, PP… Nadie ha dicho nada. Les da igual. Ni responden. ¿Qué van a decir si les da igual? Están muy ocupados preparando la cena de Navidad o sus vacaciones. Quién sabe…

Mis hijos y los hijos de otros padres se deterioran progresivamente gracias a que usted y su gobierno no hacen nada porque Spinraza se dé a todos y a todas. Usted no sabe lo que es una enfermedad como la AME. Usted no sabe porque la empatía es un criterio de exclusión para políticos y políticas.

Spinraza es un fármaco comercializado, que ha sido más que probada su eficacia y que sólo hay que comprarlo. Pero usted prefiere seguir en su despacho, en sus viajes, en utilizar las palabras para no decir nada. Obras son amores y no buenas razones. Usted es la presidenta de los andaluces y una servidora pública, una servidora de todos nosotros, pero lo que hace es manejar su cortijo a sus anchas, exactamente como hicieron los anteriores presidentes [Chaves, Griñán...]. Siga así: los niños y niñas se siguen degenerando progresivamente. Quizá incluso alguno muera estas navidades [y lo digo por algún niño o niña tipo 2 con grave afectación que tenga graves problemas respiratorios por culpa de su enfermedad]. Sí: incluso alguno/a con una AME muera desgraciadamente estas navidades porque usted y su gobierno no hace nada por aprobar Spinraza. Mientras, usted estará sonriendo viendo a su hijo feliz y pensando que es una buena madre, una buena esposa y la mejor presidenta.

Le deseo todo el bien, a usted y a su familia. Y se lo deseo de todo corazón. Mis hijos también se lo desean. P

PD. Y mientras escribo esto Hugo y Dani juegan felices en el salón, ajenos a que usted no hace nada porque aprueben Spinraza.

PD1. No volveré a leer lo que he escrito: lo escrito, escrito está.

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10 comentarios »

 
  • [...] Carta a Susana Díaz: los pacientes con AME la recuerdan Publicado el 19 Diciembre, 2017 ¬ 14:41h.Pablo DuqueSin comentarios » [...]

  • Juan José Silva Gallardo dice:

    Asi funciona habitualmente el SAS, por desgracia.
    Carencias, recortes presupuestarios y politización. Mucho ánimo, y a pesar de los problemas, una Feliz Navidad en compañía de esos maravillosos hijos.

  • Domingo Gallardo dice:

    Lleva toda la razón, mientras ellos dicen que están negociando precios los afectados siguen su proceso degenerativo a los bancos y otros les dieron una buena inyección de miles de euros y en más de lo mismo para otras cosas pero la inyección que nosotros esperamos para parar el AME a ellos les da igual si no fuese así ya estarían todos con la spirinza puesta.Hay que hacer algo para que nos escuchen ya.

  • Ignacio Fernández Aláez dice:

    Querido Pablo: he leído, con más pena que esperanza, esta carta que, atendiendo al principio de realidad poética, confronta los eventos consuetudinarios machadianos (“lo que pasa en la calle”) con la sinrazón de ignorante egolatría guarnecida en los estercoleros ideológicos que se han dado en llamar partidos políticos.

    Como escribiera Blas de Otero: “Dios me libre de ver lo que está claro. Ah, qué tristeza”.

    Con admiración y afecto: Ignacio.

    • Pablo Duque dice:

      Muchas gracias, Ignacio. Desgraciadamente una cosa tan simple se convierte en una “guerra” muchas veces entre políticos y “la calle”, algo que nunca debería pasar pero que es una realidad. Sea como sea los niños y niñas con AME se merecen todo lo que le corresponde, igual que al diabético, al que tiene una EM o al que tiene un cáncer. Y eso no está pasando. Espero dar buenas noticias en breve. Abrazos!

  • Nuria Contreras dice:

    Hola Pablo! Me ha encantado tú carta a la presidenta de Andalucía, en mi caso somos también dos hermanas adultas con AME, confirmo tus palabras, esta enfermedad es muy dura y nos hace muy dependientes. Que sanidad no nos administre spinraza es un crimen. Están vulnerado derechos humanos. Alguien se tiene que hacer responsable de cada muerte y de la degeneración de los pacientes con AME. Tienes todo mi apoyo.

    • Pablo Duque dice:

      Gracias, Nuria. Te deseo todo lo mejor y mucho ánimo, porque no sé si sabes que incluso Nusinersen está mostrando algunos datos interesantes en pacientes adultos [esperemos a los dos medicamentos de Roche o al de Cytokinetic, que también se está probando incluso hasta los 60 años]. Lo dicho: gracias por todo, gracias por tu escrito, y buen año 2018!!!!

  • Belén dice:

    Que razón tiene, Pablo Duque, pero otro gallo cantaría si tuviera un hijo con AME. No pedimos nada extraordinario, lo mejor para nuestros hijos. Debemos ser positivos y la realidad es que el medicamento existe por lo tanto solo es cuestión de tiempo. Feliz año nuevo.

 

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