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¿Atención Temprana? Manda huevos…

Tanto tiempo sin escribir y con tantas cosas por decir que realmente ayer no pude más y aquí estoy describiendo una situación que me parece terrible y que, desgraciadamente, en Andalucía y Extremadura nos encontramos constantemente [no sé si en otras autonomías]. Ayer atendí a un chico de 5 años que vino de Extremadura y que tenía un cuado no filiado por su neuropediatra y bien catalogado -bajo mi punto de vista- de Trastorno del Espectro Autista. El chico tenía un trastorno muy importante en su lenguaje, ininteligible, con dificultades importantes en la relación con los demás, con gran rigidez, sin entendimiento de emociones más allá de lo básico. Su función inhibitoria era muy deficitaria, lo que hacía que tuviese gran hiperactividad y alteración del proceso básico de atención. Su praxia era deficitaria y se notaba en cualquier acción de movimientos voluntarios. Y así un largo etcétera. Y ahora viene lo que me hace escribir este post.

¿Qué es la Atención Temprana? ¿Es ahora algo más que un constructo “político” para dar un recurso de 0 a 6 años a niños y niñas que cumplen determinadas características? ¿Es la atención precoz a cuadros neurológicos con un diagnóstico claro o sin él pero cuadros neurológicos al fin y al cabo? ¿Qué es? Yo, desde hace muchos años, no he estado de acuerdo con una parte de la llamada Atención Temprana [término que, por otra parte, no creo que sea bueno en el contexto que se utiliza y que debería sustituirse y ampliarse, no sólo en el término, sino en las edades de los pacientes MIENTRAS LO NECESITEN] y que, además, en mis hijos fui coherente y así  lo hice. Niños que no tienen nada y tienen “riesgo”, ¿deben tener una plaza de AT? Pues no. Si el niño o la niña nace gran prematuro/a y no hay datos patológicos, no debe ir a AT. ¿Debe ser seguido? Sin duda. Y ahí juegan un papel fundamental las Unidades de Maduración [desde aquí mi reconocimiento personal y profesional y mi absoluta admiración para Inmaculada Ramos, neuropediatra del desarrollo con la que he tenido la oportunidad de trabajar muchos años en el hospital, y que a tantos niños y niñas y padres y madres ha ayudado]. Y sigo.

Niños y niñas con enfermedades neurológicas o con alteraciones neurológicas secundarias deben ser atendidos TENGAN LA EDAD QUE TENGAN [¿a los 6 años qué pasa, que se "acaba" la enfermedad o sus déficit? Qué cosas!!!] y deben ser atendidos ¡¡¡por profesionales sanitarios!!! Ayer, este chico que he comentado [y que no es el único sino uno de una larga lista] está siendo “tratado” [es un decir, claro] por maestras de Educación Especial. En otros casos nos encontramos a niños y niñas “tratados” por pedagogos o psicopedagogos. No, mire usté: no!!! Un niño o una niña con una alteración neurológica debe ser atendido de dicha enfermedad por profesionales sanitarios: pediatras, neuropediatas, neuropsicólogos, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales… ¿Y es que no pintan nada pedagogos, psicopedagogos o maestros? Sí, por supuesto que sí. Pero tienen un labor que hacer que NO ES SANITARIA y, por tanto, no deben ser “tratantes” de las alteraciones [como ahora en Andalucía y Extremadura "dejan" y permiten y les animo a acudir a los diferentes CAIT o CADEX para verlo y demostrarlo in situ].

Mientras en la llamada Atención Temprana se permita que en los diferentes centros los profesionales que atiendan a los niños y niñas sean profesionales no sanitarios [y en ocasiones no hay nada más, es decir, no hay ni un profesional sanitario], niños y niñas y padres y madres estarán engañados [sí: engañados] con etiquetas del tipo “Terapeuta de Atención Temprana” [eso de terapeuta es un recurso demasiado fácil y nada específico] y esos niños y niñas evolucionarán porque tienen que evolucionar por el propio neurodesarrollo pero no por sus “terapias” [que no lo son].

Si tenemos un trastorno o un posible trastorno vamos a un médico y no a un ingeniero de telecomunicaciones para ver qué nos ocurre. Cuando el niño o la niña tengan una enfermedad neurológica y ya hayan sido atendidos por un/a neuropediatra [primer paso esencial], precisan ser atendidos por un equipo sanitario, siendo el equipo básico el psicólogo infantil, fisioterapeuta infantil, terapeuta ocupacional infantil y logopeda infantil. Y sí, especialistas en NEURO INFANTIL. Así: neuropsicólogo infantil, neurologopeda infantil, neurofisioterapeuta infantil, neuroterapeuta ocupacional infantil. Otra cosa sería hacerlo pésimamente. Otra cosa sería como ir a un dermatólogo por un dolor de cabeza [es médico, no?] en vez de a un neurólogo. Otra cosa sería la falta de ética que conduce a muchos y muchas a mirar para otro lado y decir: ¡qué más da: son niños!

Lamentable. Despreciable. Inhumano.

Pablo

Autismo “secundario”

Hace algunos días María José Mas, neuropediatra a la que sigo en Twitter [y a la que recomiendo que sigáis porque dice cosas interesantísimas y tiene un blog interesantísimo] indicaba lo siguiente:

Ante este tuit yo respondí lo siguiente:

Y ella:

Este tema me parece importante. Creo que la manera de ver el diagnóstico en trastornos del neurodesarrollo no es esa. Me explicaré. Está claro que es diferente un síntoma de un síndrome de un trastorno de una enfermedad. Sin embargo, en los Trastornos del Neurodesarrollo y, principalmente, en los más “neurocognitivos” esto no es tan claro o, al menos, no se dice como tal. Si consideramos que un cuadro como el TDAH o el TEA o el DAMP o el TEL siempre es primario, NUNCA podremos decir que alguien tiene un TEL “secundario” a un Angelman porque sería totalmente inexacto. Lo mismo nadie puede decir que el paciente tiene un TDAH “secundario” a un glioblastoma. No puedo hablar de secundario cuando existen dos cuadros clínicos que tienen inicio, desarrollo, síntomas, etc. Sólo puedo hablar de secundario cuando se trata de síntomas o de síndromes. Sin duda, el diagnóstico “Síndrome de Asperger” es totalmente inexacto por lo de “síndrome”. Si el Asperger fuera un síndrome entonces la pregunta que nos tenemos que hacer cuando alguien te dice que el paciente tiene un Síndrome de Asperger es: ¿secundario a qué? ¿Por qué? Un síndrome no es más que una suma de signos y síntomas. Así, si un paciente tiene un Síndrome de Gerstmann y te preguntan por qué diríamos: ha tenido un AVC, un tumor, un… Sin embargo nadie “tiene” un Síndrome de Asperger como consecuencia de un tumor cerebral sin tener clínica previa: esto es inexacto. Deberíamos llamarlo Enfermedad de Asperger o Trastorno de Asperger.

El autismo nunca puede ser secundario. Sin embargo, por cuestiones básicas neurobiológicas sí podemos tener clínica “parecida” en cuadros diferentes. Así, un niño con un Angelman puede tener estereotipias y no por eso tiene autismo. Un niño con déficit prefrontales puede tener dificultades en el desarrollo de la cognición social y no por eso tener autismo. Un niño con un Síndrome [otra vez lo del síndrome] de Down puede tener déficit marcados en la cognición social y nadie diría que tiene un “autismo comórbido”. Es importante delimitar lo primario y lo secundario. Un parkinsonismo sí puede ser secundario a una lesión de GB pero una Enfermedad de Parkinson nunca podrá ser “secundaria” a una lesión de GB. Una alteración inhibitoria que cursa con déficit atencionales e hiperactividad puede ser secundaria a lesiones cinguladas anteriores pero el TDAH nunca podrá ser secundario a lesiones cinguladas anteriores sobrevenidas.

Todo esto es clave. Los padres no pueden estar confundidos pensando que sus hijos tienen varios trastornos. Esto, para mí, es un error semántico y científico. Y es un problema mayor cuando se habla de investigación: ¿cuántas investigaciones están invalidadas porque somos incapaces de clasificar grupos de estudio que sean homogéneos?

Lo primario nunca podrá ser secundario. El TEA nunca podrá ser secundario, siempre será primario.

Abrazos desde esta Sevilla calurosa!!! P

Confusiones sobre la Neuropsicología

Asisto últimamente -y no tan últimamente- a las dificultades de muchos psicólogos en diferenciar la disciplina de Neuropsicología de la especialidad de Neuropsicología. Para algunas autoras relevantes de la Neuropsicología como Muriel Lezak, tanto neurólogos como psicólogos pueden ser neuropsicólogos. Mi opinión durante mucho tiempo fue esa también y así lo afirmé. Llegado a este punto creo que el especialista en Neuropsicología es el psicólogo. Otro cantar son los “niveles” de formación. Me explico. La Neuropsicología, como disciplina, debe ser utilizada por muchos profesionales: médicos, psicólogos generales, psicólogos infantiles, psicólogos clínicos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, pedagogos, psicopedagogos… Lo lógico es que estos profesionales, para su labor, se formen seriamente en Neuropsicología. Esto no los capacitará nunca para ser especialistas en Neuropsicología dado que para ser especialista en Neuropsicología -es mi opinión- necesitas previamente ser psicólogo. Pero el hecho de que no sean psicólogos no los “incapacita” para estudiar Neuropsicología de cara a utilizar herramientas para su trabajo.

Los neuropsicólogos debemos estudiar y formarnos clínicamente en Neurología durante al menos 6 meses-1 año [como opiné en otros post], lo que obviamente no nos da la especialidad de Neurología, que tan sólo se puede conseguir siendo médico. Los neuropsicólogos debemos formarnos en neuroimagen, lo que no nos convierte en radiólogos [también los neurólogos saben muchísima neuroimagen, lo que no les convierte en radiólogos].

Confundir la disciplina de la Neuropsicología con la especialidad en Neuropsicología es muy propio de sectarios o personas pobres de pensamiento. De hecho, me parece mentira estar escribiendo este post breve para aclarar estos puntos. ¿Por qué lo escribo? Fácil: estoy cansado de las personas que acusan a otros porque abren sus formaciones en Neuropsicología a profesionales no psicólogos. Muy cansado, de hecho.

Buen día en un día grande en el que tomar decisiones te alivia y te hace seguir centrándote en lo único importante: tu familia y hacer las cosas relajadamente y con gente buena.

Clasificación de los Trastornos del Espectro Déficit de Atención

El otro día puse un tuit que decía:

Ya he trabajado en otros post algunas ideas sobre el nombre del TDAH y sobre los TEDA, y a raíz del tuit que puse me han llegado algunos mails por si podría ampliar esa clasificación e incluso para dar una conferencia [me lo estoy pensando; el tiempo no me da para mucho].

Creo que la clasificación que hacemos de los trastornos neurocognitivos del neurodesarrollo es una clasificación que parece hecha por cromañones. Parece que el cerebro no tuviese más que algunas poquísimas funciones [lenguaje, atención...] y que el resto no está. La manera de clasificación, además, siempre es la misma: por síntomas. Todos los clínicos sabemos que los niños con alteraciones cognitivas no sólo tienen una afectación sino que suele ser multidominio. También sabemos que lo nuclear, lo esencial, lo principal del cuadro clínico, sí puede ser una sola cosa.

En mi discusión sobre el dicho nombrecito entraba a considerar que sería mejor haberle puesto el nombre de Trastorno de Fulanito o Fulanita y así todos contentos, pero llamarlo TDAH era no sólo inexacto sino restrictivo a esa sintomatología. Y luego lo de las comorbilidades: de risa, vaya…

Desde hace algún tiempo hice una propuesta diagnóstica que cedí al Consorcio de Neuropsicología Clínica y que actualmente ha cambiado mucho [mi propuesta; la del CNC sigue exactamente igual que la que yo le facilité]. Lo que probablemente más ha variado ha sido la parte de Trastornos Neurocognitivos del Desarrollo. La clasificación de dichos trastornos se debe hacer, como todos sabemos, basándonos en muchos puntos: inicio del cuadro clínico, evolución, síntomas, signos, neuroimagen, neurofisiología, etc. Como digo siempre a mis alumnos, el diagnóstico principal siempre es el diagnóstico médico. El diagnóstico de neuropsicólogos, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, etc., SIEMPRE es un diagnóstico secundario. Y esto tiene un matiz: en los trastornos neurocognitivos del desarrollo los neuropediatras y los neuropsicólogos coincidimos y tanto legal como profesionalmente estamos en dicho nivel. Así, un diagnóstico de TEL podrá ser hecho por un neuropediatra o por un neuropsicólogo; o el de TDAH; o el de DAMP; o…

El matiz principal es que cuando yo veo en la consulta a un paciente de 8 años que presenta gran distractibilidad, con torpeza de movimientos, etc., y diagnostico un DAMP siempre digo lo mismo: este es el diagnóstico mientras el neuropediatra no encuentre causa conocida para estos déficit. Es decir: TODO niño o niña con un cuadro clínico neurocognitivo no es que DEBA ser visto por un neuropediatra sino que TIENE que ser visto por un neuropediatra. ¿Y si el niño que tenemos en la consulta con déficit cognitivos y pensamos que tiene un cuadro hemisférico derecho tipo DAMP tiene una enfermedad metabólica de base o un cuadro genético o…? No paro de repetirlo a los alumnos y alumnas con los que aprendo.

El TDAH es un cajón tanto de sastre como desastre. O regularizamos la categorización de los cuadros clínicos del desarrollo cognitivo o estamos abocados a no mejorar ni en pruebas complementarias diagnósticas ni en tratamientos. Si todo paciente con fiebre hace el mismo tratamiento independientemente de la causa creo que vamos descaminados: esto pasa con el TDAH.

Está claro que hay niños que tienen, en el curso del desarrollo, grandes dificultades para el control del mantenimiento atencional. Este es el punto: el bajo control del mantenimiento atencional. No es que el niño o la niña no quieran: es que no pueden. Es como pedirle a un niño hipotónico que haga lo mismo en el movimiento que los que no tienen hipotonía. Pero los niños con distractibilidad -si ésta es patológica o, al menos, deficitaria- tienen más cosas primarias [ojo: primarias] o pueden tenerlas: déficit ejecutivos, práxicos, perceptivos, de cognición espacial… Además, la pregunta del millón es siempre la misma: ¿por qué tienen esa dificultad de control atencional? Las causas son múltiples pero no infinitas: déficit del sistema inhibitorio por retraso madurativo o bien por alteración; déficit del propio control de manteniemiento; WM deficitaria. El caso es que un déficit del control de mantenimiento SECUNDARIO a procesos que no son propios del mantenimiento atencional [en el sentido atencional] como estado emocional, motivación, etc., no son causas “cognitivas” [en el sentido de los dominios de la cognición] sino diferentes a éstas y que influyen en dicho mantenimiento.

Sí: muchos niños y niñas tienen dificultades atencionales. También muchos adultos. Conocer la causa es clave para el diagnóstico. Creo que no he visto mayor “ligereza” a la hora de diagnosticar algo como el TDAH. Basta que el niño se mueva un poco o tenga distractibilidad para que le pongan la etiqueta y listos. Y ya ni hablo de los que hacen “un test diagnóstico” basado en realidad virtual o incluso basado en “si el fármaco funciona es que es TDAH”: ¡pá mear y no echar gota!

Pongamos pues que el niño o la niña tiene, verdaderamente, alteración del proceso de control atencional y que el inicio de la clínica, la evolución, etc., “cuadra” con el llamado TDAH. Ahí es cuando entra en juego la clasificación diagnóstica. Ayer sólo puse una “pincelada” para no hacer pensar demasiado, pero la verdadera clasificación es la siguiente de los TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL DÉFICIT DE ATENCIÓN [TEDA] que cursan TODOS con alteración del proceso de control de mantenimiento además de:

  • Tipo 1. Afectación principal de la WM sin otras alteraciones nucleares asociadas [por alteración nuclear me refiero a déficit de la misma importancia que la afectación principal en el sentido cuantitativo y cualitativo y comprobable por exploración clínica neuropsicólogica].
  • Tipo 2. Afectación principal del sistema inhibitorio.
  • Tipo 3. Afectación principal de las funciones ejecutivas.
  • Tipo 4. DAMP. Afectación principal de praxias [verdaderamente integración cognición espacial-praxia].
  • Tipo 5. Afectación principal conductual.
  • Tipo 6. Multidominio.

Todos pueden, o no, cursar con hiperactividad, siendo entonces denominados, por ejemplo,  TEDA Tipo 2+. Es decir, el “+” significa, en mi clasificación diagnóstica, la hiperactividad.

Es fundamental tener en cuenta que los TEDA son diagnóstico principal y NO son diagnósticos sindrómicos. Entender el TDAH [en denominación clásica] o los TEDA [en mi clasificación diagnóstica] como un síndrome es una equivocación de base. Los niños con un cuadro tipo Asperger pueden tener dificultades de atención [como los que tienen Trastornos Disejecutivos del Desarrollo o los que han tenido un meningioma frontal o lo niños con cuadros genéticos o con...] y entiendo que el neuropediatra los trate farmacológicamente, pero NO PUEDE SER DIAGNOSTICABLE DE TDAH/TEDA. Se trataría de sintomatología en el contexto de su cuadro clínico. Si queremos, obviamente, podemos denominarlo SÍNDROME TEDA [o SÍNDROME TDAH], pero lo estaríamos entendiendo fisiopatológicamente y no como un verdadero cuadro del neurodesarrollo, que eso es el TEDA-TDAH.

Clasificar no sólo es importante por “el nombrecito” sino porque ser más precisos ayuda a los investigadores a avanzar más y a los clínicos a hacer mejor nuestro trabajo.

Un abrazo en esta mañana de jueves [jueves negro en Sevilla].